Come può fare la differenza la condivisione online di una malattia cronica?

Hai mai pensato quanto sia potente la sensibilizzazione online? E se ti dicessi che potrebbe svoltare la vita ad un paziente cronico? Beh, oggi succede sempre più spesso, come nei casi di pazienti che scoprono di avere l’endometriosi, dopo averne letto o sentito sui social.

Marzo è il mese dedicato alla sensibilizzazione dell'endometriosi. Oggi, 28 marzo, è invece la Giornata Mondiale dell'Endometriosi.

Endo- che?

L'endometriosi è una malattia cronica in cui un tessuto simile a quello che normalmente riveste l'utero cresce al di fuori di esso, e che può causare dolore ed altri sintomi.

Oggi, 28 marzo, è invece la Giornata Mondiale dell'Endometriosi.

Molto spesso viene definita in modo errato come malattia femminile o ginecologica. Ci sono casi però in cui il tessuto è stato trovato anche in altri organi e ed anche gli uomini possono soffrirne.

In media, c'è un ritardo diagnostico di 7-10 anni. Questo è dovuto ad una scarsa consapevolezza della malattia sia tra i pazienti che tra i medici, che anche ad una sottovalutazione e minimalizzazione del dolore provato dai pazienti.

Internet ha cambiato l‘informazione

Oggi il mondo digitale offre un'ampia gamma di risorse e informazioni per coloro che cercano di comprendere ed affrontare l'endometriosi.

Basti pensare al fatto che “What is endometriosis?” è stata la terza domanda più popolare a tema salute ricercata su Google nel 2018. O al fatto che ogni mese, soltanto negli Stati Uniti, vengano eseguite più di 400.000 ricerche sull'endometriosi.

Testimonianze sui social

La testimonianza diretta di qualcuno che vive in prima persona un'esperienza fa sempre la differenza.

Condividere online una malattia può fornire un enorme supporto a chi cerca conforto, consigli su come ottenere una diagnosi o a che medico rivolgersi o su come migliorare i propri sintomi.

Chi condivide la propria storia ed il proprio dolore online si fa carico di una consapevolezza che può essere preziosa per altre persone.

4 esempi di profili Instagram che creano consapevolezza sul tema endometriosi

I messaggi che ricevono da chi li segue valgono più di un’altra slide in cui potrei spiegare come la sensibilizzazione online faccia la differenza

Da contesti come questo è chiaro che i social, se usati con uno scopo di divulgazione, sensibilizzazione ed attivismo, possono avere un impatto positivo sulla vita reale delle persone e creare community di supporto, quando un'istituzione come quella della sanità fallisce nell'aiutarle.

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✍🏻 Digitalmente, Chiara

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Fonti:

- Googling endometriosis: a systematic review of information available on the Internet - 10 Novembre 2016, PubMed Central

- High-Quality eHealth Websites for Information on Endometriosis: Systematic Search - 10 Gennaio 2024, PubMed Central

- Google's top trending health questions of 2018 - 29 Dicembre 2018, CBS News